Université des Aidants du Val-de-Marne: discours de Nora Berra

[ 6 octobre 2011 ]

« Des millions de personnes de tous âges confrontées momentanément ou durablement à la maladie, à l’invalidité, au handicap ou à la dépendance peuvent continuer à vivre chez elles, grâce à la solidarité nationale, aux professionnels des services et surtout aux millions d’aidants familiaux et parfois amis, voisins et bénévoles…

Parents, retraités ou jeunes, seul(e)s ou à plusieurs, ils apportent aux personnes vulnérables une aide irremplaçable dans la vie quotidienne, et un soutien moral et parfois financier.

Plus particulièrement pour le cas de personnes atteintes de maladies chroniques, les aidants interviennent non seulement dans les actes de la vie courante mais également dans le parcours de soins de leurs proches. En effet, ces aidants sont amenés à prodiguer des soins, à prendre en charge la gestion et l’administration de médicaments et bien sûr à coordonner les interventions à domicile des professionnels sanitaires et médicosociaux.

A ce titre, les aidants sont un interlocuteur et un appui indispensable aux professionnels de soins et d’aide mais ce ne sont pas des professionnels. Je tenais à le souligner. Grâce à leur engagement, ils contribuent fortement à améliorer les conditions de vie des personnes malades ou dépendantes, à faciliter le maintien ou le retour à domicile, à prévenir les situations de risque.

Bref, ce rôle essentiel des aidants n’est plus à vérifier, mais à mieux reconnaître, à valoriser et à soutenir. »

 

Quelles sont les difficultés et de quoi les aidants ont-ils besoin ?

Améliorer les connaissances mises à disposition des aidants sur les pathologies de leur proche

Au-delà de l’accès à l’information générale sur les maladies, les aidants ont avant tout besoin de conseils et d’outils leur permettant de répondre à des situations concrètes. Actuellement, les sources d’informations sontdiverses (guide du ministère, nombreux sites Internet, etc.), et de qualité très variable. C’est pourquoi il nous fallait conduire un travail de refonte de ces différents outils. C’est ce que nous avons entrepris dans le cadre de la mise en œuvre des programmes nationaux d’information sur les principales maladies chroniques.

Mais il existe un outil particulièrement adapté à ce besoin. Il s’agit de l’éducation thérapeutique. Elle vise avant tout les patients pour les aider à acquérir ou à maintenir les compétences dont ils ont besoin pour gérer au mieux leur vie de malade. Mais il est aussi indispensable d’y associer leurs proches aidants qui peuvent trouver là des réponses à leurs questions et acquérir eux aussi des compétences pour mieux aider leurs proches.

Cet objectif est clairement affiché dans le plan Alzheimer, au travers de la formation des aidants ou dans le plan Autisme qui prévoient des mesures concrètes avec des financements dédiés. Pour les autres cas de figure, il s’agit de mieux mobiliser les équipes intervenant habituellement dans le dispositif « éducation thérapeutique du patient » afin d’y associer les aidants. Une instruction sera faite aux ARS d’inciter les établissements à ouvrir davantage leurs programmes aux aidants, d’informer et d’inciter ces derniers à y participer.

Suivi sanitaire des aidants

2ème point

L’objectif est de prévenir les risques liés à l’épuisement et à l’isolement des aidants et de développer chez eux des réflexes et des stratégies d’action adaptés à leur situation.

En effet, trop pris dans la vie quotidienne, la fatigue et le stress des urgences à régler, ils négligent leur propre santé et retardent les soins qui leur sont nécessaires. Les aidants ne doivent pas devenir les deuxièmes victimes de la maladie des aidés.

Dès lors, il s’agit d’informer et d’inciter les professionnels de soins et d’aide qui sont à leur contact au quotidien à repérer les aidants en difficulté, leur apporter conseil et les orienter vers un professionnel adapté ou une association d’aide.

Pour y répondre, une mesure importante vient d’être intégrée dans la nouvelle convention médicale avec le principe d’une consultation longue annuelle au domicile pour les malades d’Alzheimer permettant ainsi de faire le point sur l’état de santé de l’aidant.

Au-delà de cette mesure, je veux que les équipes hospitalières et en particulier celles chargées de l’annonce du diagnostic, mais aussi les médecins traitants, soient incités à se poser la question de l’état de santé des aidants.

A ce titre, je compte prochainement saisir la Haute autorité de la Santé (HAS) pour intégrer cette thématique à toutes les recommandations sur le modèle de ce qui a été fait pour la maladie Alzheimer avec des éléments précis pour les aidants.

3ème point

Coordination des interventions des professionnels

Il n’est en effet pas inutile d’insister sur un fait capital : aider les aidants, c’est d’abord s’assurer que les professionnels de soins et d’aide font bien leur travail auprès des patients.

De ce point de vue, le niveau de coordination est un facteur capital : plus cette coordination est étroite et formalisée et moins les aidants sont sollicités (pour faire face à des ruptures de prise en charge ou pour assurer la transmission d’informations entre les professionnels), et moins leur charge quotidienne est lourde.

C’est le cas notamment du plan national Alzheimer avec la mise en place des Maisons d’Accueil et d’Intégration des malades d’Alzheimer (MAIA) et des gestionnaires de cas. Par ailleurs, une multiplicité d’expériences innovantes on vue le jour sous l’impulsion de la loi HPST. Elles sont porteuses d’un réel espoir pour les aidants.

C’est le cas des structures d’exercice coordonné (maison de santé, pôles de santé, centres de santé) qui réunissent sur le même site plusieurs compétences et facilite l’accès aux soins des malades chroniques et de leurs aidants. 193 maisons et pôles santé sont mis en place, et il est prévu d’atteindre l’objectif de 231 d’ici la fin de cette année.

C’est le cas également de l’expérimentation des infirmiers coordonnateurs hospitaliers menée dans le champ du cancer dans 35 établissements de santé autorisés sélectionnés à la suite d’un appel à projets. Les infirmiers coordonnateurs apportent aux patients et à leur entourage des informations adaptées à leur situation tout au long du parcours de soins. Ils jouent un rôle d’interface entre l’équipe hospitalière et les médecins libéraux . Ils les orientent vers les services d’accompagnement social en cas de besoin. Depuis septembre 2010, cette expérimentation a concerné près de 6000 patients.

Enfin, aider les aidants de malades chroniques ne concerne pas uniquement le ministère de la santé, parce que cela concerne aussi d’autres volets comme l’aménagement de leur temps de travail, des possibilités de recours à des aides à domicile d’urgence, l’accès à un accompagnement psychologique et social et bien sûr à des services de répit.

Conclusion :

Le rôle des aidants n’est pas une nouveauté, car de tous temps, des aidants, parents, conjoints, enfants, amis, voisins ou bénévoles, ont toujours existé. Sans doute le vieillissement et le développement des maladies chroniques sont deux facteurs qui en explique la montée en puissance ces dernières années.

Mais, surtout, nous sommes confrontés à la fois à une forte demande des aidants et de leurs réseaux à être reconnus et soutenus dans leur action et à une recherche de synergie entre les professionnels des soins de l’aide et des aidants non professionnels.

Les ressources financières publiques en matière de santé et plus globalement de protection sociale ne sont pas sans limites, d’autant que la conjoncture économique actuelle nous contraint à changer de culture, et mieux optimiser les moyens existants.

Ce n’est pas forcément un handicap, car, ce contexte nous appelle à être plus efficients dans l’utilisation de nos moyens et plus imaginatifs dans la création et l’adaptation des dispositifs et des pratiques d’accompagnement. Ces innovations s’appuient sur de nouvelles pratiques des professionnels de santé et d’aide dans leurs champs de compétences spécifiques, dans leurs interactions les uns avec les autres, mais aussi avec les aidants proches et les autres acteurs locaux concernés.

Enfin, des initiatives innovantes de mise en réseau des aidants existent depuis quelques années. Elles visent à favoriser la rencontre et l’échange d’expériences et de savoir faire entre les aidants (café des aidants, ateliers thématiques, portails numériques, réseaux sociaux virtuels…).

En effet, les outils numériques, moins coûteux, accessibles et interactifs sont d’un apport majeur et ont été jusqu’à présent peu mobilisés. Outre l’accès instantané à l’information, ils peuvent également être de véritables lieux de formation et d’accompagnement du plus grand nombre grâce à la mutualisation des ressources éducatives et au développement de formes d’apprentissage plus souples, entre pairs, via le partage d’expérience entre individus, patients ou par le recours à des formes plus ludiques dans la lignée des serious games par exemple ou des modules de mise en scène de situations diverses par des comédiens.

Il est possible d’y greffer des services personnalisés(e-santé) : évaluation de risques, diagnostic santé, services d’aide, conseils personnalisés aux aidants… Evidemment, ces outils numériques sont d’autant plus efficaces qu’ils s’appuient sur des réseaux réels d’entraide et de coopération entre aidants et acteurs publics, privés et associatifs locaux.

Tel est, je crois savoir, l’enjeu du projet Université des aidants en cours d’expérimentation dans le Val de Marne. D’abord, je dois reconnaître avoir fortement été séduite par le discours positif de ses initiateurs, en particulier mesdames Sylvie Roussel, directrice du projet et Brigitte Jeanvoine, vice-présidente du Conseil général. On est loin de la stigmatisation des aidants portant leur « fardeau » dans l’enfer de leur isolement sans fin !

Par votre projet, vous avez prouvé que les aidants sont comme tout le monde, ils vivent des situations différentes et ont des besoins différents. Un motif de confiance et d’espérance, d’autant qu’ils ne se reconnaissent pas forcément dans le terme d’aidant. Ils expriment une joie de vivre, un désir d’autonomie et une disponibilité d’entraide.

Telles sont les valeurs qui structurent votre projet auxquelles j’adhère entièrement. C’est dans ce sens que j’avais lancé l’an dernier cette initiative de dédier une journée nationale aux aidants, un moment fort de reconnaissance et de valorisation de leur rôle, un moment de rencontre et de partage d’expériences et de savoir faire entre les acteurs concernés, et enfin, un moment de promotion des innovations.

Cette seconde édition de la journée nationale des aidants est célébrée partout en France grave à de nombreuses initiatives locales portées par des collectivités, caisses de retraite, mutuelles santé, banques et assurances, associations et fondations…

Au menu des ces initiatives : accès à l’information sur les droits, les aides et les services, conseil et aide à la prise de décisions quand la situation l’exige, meilleure coordination des interventions des professionnels, conciliation vie professionnelle et vie familiale pour les aidants en activité, solutions de répit adaptées et accessibles, lieux d’écoute et de rencontres afin de rompre l’isolement…

Le site internet ouvert pour cette 2ème journée recense 85 initiatives à l’échelle nationale. Je tiens à féliciter et à remercier les acteurs de ces projets, preuve que la solidarité et l’humanisme restent des valeurs vivantes de notre société.

Et enfin, mes remerciements vont aux porteurs du projet Université des aidants, aux 100 aidants qui participent à l’expérimentation, aux partenaires du projet et à vous toutes et tous présents aujourd’hui. »

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