Maison des sciences sociales du handicap: une chaire « Handicap psychique et décision pour autrui”

Cette chaire ENS (Ecole nationale supérieure) – EHESP (Ecole des hautes études en santé publique) se propose de traiter de la question des conditions de la prise en compte du point de vue d’une personne souffrant d’un handicap psychique dans les décisions la concernant, et de mettre les résultats de ses recherches au service du débat public.

Cette chaire mixte ENS-EHESP est financée par la CNSA.  Elle fait partie de la Maison des sciences sociales du handicap (MSSH) située au 236 bis rue de Tolbiac, 75013 Paris. Elle est dirigée par Florence Weber, professeur des Universités à l’Ecole normale supérieure, anthropologue et sociologue, chercheur au Centre Maurice Halbwachs.

Objectifs

La chaire vise à répondre à la question scientifique suivante : À quelles conditions le point de vue d’une personne souffrant d’un handicap psychique est-il pris en compte dans les décisions la concernant ?

Ces conditions dépendent de plusieurs facteurs :

  • La pathologie ;
  • La configuration familiale (avec ses aspects économiques) ;
  • La configuration d’aide (entourage familial et professionnel), y compris en institution ;
  • La nature de l’aide apportée (financière, accompagnement, milieu ordinaire ou spécialisé, aide à la décision, tutelle) ;
  • Les relations avec les professionnels de santé, médico-sociaux et sociaux.

Méthode

L’équipe effectue des monographies d’entourage (familial et professionnel), une fois précisés la pathologie, le type de prise en charge, le lieu de résidence. Elle contrôle ensuite la validité de ses résultats ethnographiques à l’aide de statistiques sur des enquêtes publiques (notamment Handicap Santé) ou sur des données administratives. La post-enquête Handicap Santé permet de construire des hypothèses sur des pathologies et des configurations diverses.

Thèmes

L’équipe s’intéresse à la fois aux décisions concernant la vie domestique (lieu de résidence, budget, vie quotidienne, loisirs), et aux décisions concernant l’éducation, la formation et l’emploi. Sur le 1er thème, elle peut s’appuyer sur les résultats de l’équipe MEDIPS  qui ont porté sur des populations de personnes âgées souffrant de troubles de type Alzheimer, des adultes schizophrènes et des enfants souffrant de handicap mental.

Aide à la décision publique

L’équipe vise à mettre les résultats de ses recherches au service du débat public, pour éclairer les conséquences des mesures législatives et judiciaires et des décisions médicales, dans les cas où l’équilibre entre assistance à personne en danger et respect des libertés individuelles est en jeu.

Formation des professionnels

La dernière année de la Chaire (2014-2015) sera consacrée à mettre sur pied un programme de formation des professionnels du handicap psychique qui tienne compte des avancées de la recherche en sciences sociales.

Valorisation des recherches achevées et en cours

Parce que la Chaire vise à éclairer le débat public, elle s’est engagée dans un programme original de diffusion des questions, des résultats et des méthodes des recherches scientifiques qui mette des artistes et des concepteurs au service des chercheurs.==>> Un site web « Handicap et dépendance en Sciences humaines et sociales » est en cours de construction pour mars 2012.

Projets

  • Les conditions de la prise de parole des aidés et des aidants lors de l’enquête Handicap Santé : post-enquête sous la responsabilité d’Aude Béliard
  • Tutelles sociales, tutelles patrimoniales : une enquête collective sous la responsabilité de Samuel Neuberg
  • Tests neuropsychologiques et imagerie médicale : analyse de deux dispositifs d’objectivation de la maladie d’Alzheimer (Baptiste Brossard, post-doc CMH)
  • Handicap psychique déclaré et passage à l’âge adulte : quelle prise en charge pour quel avenir ? (Pauline Blum, doctorante CMH)
  • La décision pour autrui : pratiques professionnelles et processus institutionnels dans le cas du handicap psychique reconnu (Elodie Hennequin, doctorante CMH)
  • La tarification des activités de prise en charge : enjeux économiques, enjeux politiques, (Jingyue Xing, doctorante CMH)
  • Interconnaissance et trajectoires dans les milieux de la prise en charge à domicile et en institution (Solène Billaud, post-doc CMH)

Lien :  www.ehesp.fr

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