Nouvel outil d’évaluation du handicap psychique en lien avec un trouble schizophrénique: Rapport final

L’évaluation du handicap psychique est aujourd’hui l’objet d’une forte attente de la part des différents protagonistes concernés, et en particulier bien sûr, les personnes handicapées, leur entourage et les différents professionnels impliqués dans l’aide et l’accompagnement de ces personnes. Pour compenser et pour développer une politique d’insertion adaptée, il faut disposer d’une évaluation à la fois quantitative et qualitative, qui permette de cibler les accompagnements spécifiques et les compensations.

C’est dans cette perspective que conduit une recherche cofinancée par la CNSA et par le Conseil général des Yvelines sur l’évaluation du handicap en lien avec un trouble schizophrénique (situation paradigmatique du handicap d’origine psychique). Dans une présentation faite devant Madame Montchamp, Secrétaire d’Etat, le professeur Passerieux indique :

« Notre travail se voulait avant tout pragmatique. Il s’agissait d’apporter des éléments de réponse à des questions qui pour être très concrètes n’en sont pas moins complexes et potentiellement l’objet de vives polémiques :

  • comment évaluer le handicap psychique de manière utile aux prises de décision, en particulier concernant les mesures d’accompagnement et leur financement ?
  • Comment doit être conduite cette évaluation pour remplir les conditions d’un minimum de validité et en particulier qui doit être impliqué dans le recueil d’information ?
  • Quelles sont les informations utiles et permettant de prédire les capacités d’adaptation des personnes atteintes de handicap psychique à des changements de vie ?
  • Quelles sont les dimensions de vulnérabilité qui persistent quel que soit le degré de stabilisation des personnes dans leur environnement actuel et qui constituent la part « invisible » du handicap ?

Le second objectif de notre travail était d’apporter des éléments d’éclairage aux acteurs de terrain et à la pratique de l’ « aide aux aidants ».

Un mot sur la complexité de la question : les expressions du handicap d’origine psychique sont peu visibles, instables et fortement dépendantes de l’environnement. La démarche habituelle d’évaluation repose sur la quantification des difficultés dans les différents domaines de la vie quotidienne, relationnelle et sociale au vu d’une norme supposée commune. Prenons un exemple dans la vie quotidienne, la question de l’hygiène, la démarche revient – de manière à peine caricaturale – à poser la question du nombre de douches par semaine que prend la personne. Plus la nombre de douche se rapproche de ce qui est attendu à notre époque (tous les jours) et moins la personne a besoin d’aide ou de stimulation pour y parvenir, moins le handicap est important. Bien entendu d’autres domaines que celui de l’hygiène sont pris en compte selon cette même logique.
Cette démarche aboutit assez rapidement à une impasse : la qualité de l’évaluation est discutable et rien n’est dit sur les capacités des personnes à s’adapter à un nouvel environnement ni sur les modalités d’aide adaptées.
Notre travail a suivi une toute autre logique et s’est fondé sur la conviction que l’approche psychopathologique pouvait aider à décrire les déterminants du handicap psychique. L’objectif était également de construire un langage commun qui puisse être partagé par les professionnels de la santé mentale et le monde « profane » que constituent toutes les personnes directement confrontées aux conséquences de troubles psychiques sévères.
En deux mots, nous avons d’abord suivi la méthode du consensus d’expert pour retenir quatre mécanismes de production du handicap psychique :

  • les troubles cognitifs (mémoire, attention, capacités d’organisation)
  • les troubles de la motivation (capacité d’initiatives, curiosité, fatigue)
  •  les troubles de la cognition sociale (capacité à comprendre autrui et à partager des émotions)
  • et les troubles de la métacognition (capacité à évaluer la qualité de ses réalisations et àsavoir demander de l’aide).

Puis nous avons travaillé avec les « experts » que sont les personnes qui partagent des temps de vie quotidienne avec les personnes handicapées psychiques, travailleurs sociaux ou famille.
Il a s’agit d’abord que ces proches s’approprient notre démarche et comprennent chacun des 4 mécanismes de production du handicap puis qu’ils donnent autant d’exemples de situation de la vie quotidienne dans lesquelles ces mécanismes s’illustrent. Puis nous avons suivi les étapes classiques de la construction et de la validation d’un outil d’évaluation.
Les résultats sont très satisfaisants : notre outil a de très bonnes caractéristiques métrologiques et est prédictif du mode de vie des personnes handicapées. Plus impressionnante a été l’appropriation de la démarche et de l’outil par les professionnels médico-sociaux ou les familles avec lesquelles nous avons travaillé et auxquels je vais donner la parole« 

Pr Christine Passerieux
Chef de service
Service Hospitalo-universitaire de Psychiatrie Adulte
Centre Hospitalier de Versailles
177, rue de Versailles
78157 – Le Chesnay Cedex

Directrice EA 4047 « Études cliniques et innovations thérapeutiques en psychiatrie »
Université Versailles Saint-Quentin-en Yvelines

Ce travail a été mené avec le soutien financier Soutien financier de la DREES – MiRe, (programme de recherche « Handicap Psychique, autonomie et vie sociale »), du Conseil Général des Yvelines et du GRSP Ile de France
La promotion et l’organisation de la recherche ont été assurées par le RPSM 78 et avec l’aide de l’UNAFAM 78
Ont participé aux différents groupes de travail des professionnels (psychiatres, infirmiers, médecins coordonnateurs, directeurs d’établissements, éducateurs, chefs de service, etc.) des institutions suivantes :
RPSM 78 (équipe de direction, équipe de liaison, dispositif hébergement), UNAFAM Yvelines, Institut Marcel Rivière, Hôpital Charcot, Centre hospitalier de Versailles (soit des représentant de 7 des 8 secteurs de psychiatrie d’adulte des Yvelines Sud), HGMS, COTRA (Résidence Les Sources, Pôle évaluation, ESAT, SAVS), Fondation John Bost, CHRS La Marcotte, SAVS La Rencontre, GEM Equilibre, Hôtel social Saint Yves, Le Lien Yvelinois, CHU La Boissière, MDPH Yvelines, EA 4047 Université Versailles Saint Quentin
Participation aux études de validation :
172 Familles volontaires de l’UNAFAM
Elaboration de l’étude de validation et traitement des données :
Pr Christine Passerieux et Dr Virginie Bulot (EA 4047, Université Versailles Saint Quentin)
Expert : Pr Bruno Falissard

SOMMAIRE :

INTRODUCTION ………………………………………………………………… page 5
I – PROBLEMATIQUE DE L’EVALUATION DU HANDICAP PSYCHIQUE
I – 1 – Quelques constats sur les outils existants ……………………… page 7
I – 2 – La proposition d’une démarche psychopathologique ………… page 9
II – METHODOLOGIE GENERALE ET CONSTRUCTION DE L’OUTIL
D’EVALUATION DU HANDICAP PSYCHIQUE (EHP)……………………….. page 12
II – 1 – Proposition du modèle psychopathologique des mécanismes
de production du handicap psychique…………………………………………. page 12
II – 2 – Proposition d’une forme hétéro questionnaire destinée
aux proches ou à l’entourage ………………………………………………….. page 14
II – 3 – Méthodologie de la construction de l’outil d’évaluation : les groupes
de travail « famille » et » professionnels du champ social et médico-social »…. page 15
III – JUSTIFICATION DU CHOIX DES CATEGORIES DE L’OUTIL
D’EVALUATION DU HANDICAP PSYCHIQUE (EHP)………………………. page 16
III – 1. Troubles des capacités en « cognition froide » : fonctions exécutives,
attention et capacités d’apprentissage ……………………………………….. page 16
III – 2. Motivation ………………………………………………………………… page 18
III – 3. Cognition sociale…………………………………………………………. page 19
III – 4. Altération des compétences métacognitives …………………………. page 20
IV – ETUDE DE VALIDATION AUPRES DE FAMILLES DE L’UNAFAM
IV – 1. Méthode………………………………………………………………… page 21
IV – 2 .Résultats ……………………………………………………………….. page 22
Scores aux instruments d’évaluation du handicap………………………… page 23
Etude de la validité de construit de l’échelle EHP…………………………… page 24
Etude de la validité concourante : comparaison des scores globaux aux
deux échelles WHODAS-36-proxy et EHP………………………………… page 28
Etude de la validité apparente : relations entre les scores à l’échelle
EHP et les autres variables…………………………………………………. page 29
IV – 3. Discussion …………………………………………………………… page 36

V – PERSPECTIVES…………………………………………………………… page 37

Bibliographie…………………………………………………………………….. page 39
Annexes :
1 – Echelle d’évaluation du handicap psychique……………………… page 42
2 – Courriers d’information pour les proches…………………………. page 50
3 – Courriers d’information pour les établissements…………………… page 52
4 – WHODAS proxy36……………………………………………………. page 53
5 – Questionnaire de l’étude famille……………………………………. page 59
6 – Questionnaire de l’étude établissement…………………………….. page 61
7 – Notes concernant l’utilisation de l’échelle d’évaluation du handicap
psychique au FAM « TROAS » de Guyancourt…………………………….. page 63

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