Les assises de la Fondation FondaMental en Ile-de-France

Les assises de la Fondation FondaMental

Présentant le bilan de sept années de fonctionnement de ses 34 centres experts spécialisés par pathologie (et dédiés aux troubles bipolaires, à la dépression résistante, à la schizophrénie, au syndrome d’Asperger), ces assises se tenues au ministère de l’Education Nationale.

Dans sa lutte contre les maladies mentales, la Fondation FondaMental s’appuie sur un réseau de 34 Centres Experts spécialisés par pathologie et sur 65 équipes de recherche.

L’Ile-de-France occupe une place particulière dans le déploiement de ce dispositif puisque 10 Centres Experts et 30 laboratoires de recherche sont franciliens.

Avec un recul de 7 ans, quel est le bilan de ces prototypes ?

– Répondent-ils aux enjeux des politiques nationales de santé et de recherche et à leur déclinaison en Ile-de-France ? 

– Ont-ils répondu aux attentes des patients, de leurs proches ainsi qu’à celles des associations qui les accompagnent au quotidien ?

Les Assises FondaMental Ile-de-France ont pour but d’apporter des éléments de réponses à ces différentes interrogations et de renforcer le dialogue avec l’ensemble des différentes parties prenantes.

3 sessions ont été présentées :

  1. Place de la psychiatrie dans les politiques de santé et de recherche : enjeux franciliens, nationaux et européens
  2. Les Centres Experts : une dynamique de structuration des activités de diagnostic et de recherche
  3. Les Centres Experts, expériences et avancées

Des personnalités ont été présentes (par ordre d’intervention) :

Claude Evin, Directeur Général de l’ARS Ile-de-France,
Denys Robiliard, Député du Loir-et-Cher
Martin Hirsch, Directeur Général de l’Assistance Publique – Hôpitaux de Paris
Roger Genet, Directeur Général de la Recherche et de l’Innovation au Ministère de l’Enseignement supérieur et de la Recherche

L’une des forces des centres experts en santé mentale est d’avoir constitué des bases de données issues des entretiens menés avec les patients pris en charge ainsi qu’une biobanque collectant du matériel biologique destiné aux recherches.

En sept années d’existence, les centres experts ont accueilli plus de 6 000 patients !
Conçus comme des plateformes de diagnostic et de recherche spécialisées par pathologie, ils ont un double objectif :
  • d’une part, faciliter un diagnostic précoce, proposer une stratégie thérapeutique et un suivi personnalisés à chaque patient ;
  • d’autre part, permettre le développement de la recherche clinique et translationnelle.

Hébergés au sein de services hospitaliers, ces centres sont constitués autour d’équipes pluridisciplinaires et spécialisées partageant les mêmes modalités d’évaluation.

Les centres experts en chiffres

Entre 2007 et 2014, l’ensemble des 37 centres experts, dont un à Monaco, a accueilli plus de 6 000 patients :

  • 5 062 patients par les 10 centres experts dédiés troubles bipolaires, dont 2 077 ont eu un bilan approfondi. Ils sont situés à : Créteil, Paris, Versailles, Bordeaux, Nancy, Montpellier, Grenoble, Marseille, Monaco et Colombes ;
  • 802 patients au sein des 10 centres du réseau dédiés à la schizophrénie, 603 d’entres eux ont eu un bilan complet. Ils sont situés à : Strasbourg, Clermont-Ferrand, Versailles, Colombes, Créteil, Montpellier, Marseille, Bron, Bordeaux, Saint-Egrève ;
  • 301 patients par les 4 centres experts dédiés à Asperger. Ils sont situés à : Bordeaux, Paris, Créteil, Saint-Egrève ;
  • 191 patients par les 13 centres du réseau dépression résistante, le dernier a été créé en 2012. Ils sont situés à : Créteil, Paris-Lariboisière, Grenoble, Clermont-Ferrand, Montpellier, Marseille, Bron, Besançon, Bordeaux, Lille, Tours, Toulouse, Brest.

En pratique, les patients reçus sont systématiquement adressés par un professionnel qui est dans 80% des cas un psychiatre ou médecin généraliste de la région. La prise en charge des patients débute par une consultation spécialisée, qui peut être suivie d’un bilan complet et systématisé (psychiatrique, somatique, cognitif et social) réalisé en hôpital de jour. Le centre envoie ensuite un compte-rendu au médecin ayant adressé le patient et lui propose un projet de soin adapté à la personne. Les recommandations concernent à la fois le choix des thérapeutiques médicamenteuses, psycho-sociales, les mesures d’hygiène de vie et la prise en charge des comorbidités médicales. Il s’agit par ce biais de diffuser les bonnes pratiques entre professionnels. De plus, des consultations de suivi peuvent être organisées une à deux fois par an, afin d’évaluer l’impact de la stratégie de soin et la réadapter si nécessaire.

Des centres producteurs de données observationnelles

En plus de leur mission de soin, les centres experts se consacrent également à la recherche et à la formation initiale d’excellence pour les jeunes psychiatres et à la formation continue pour le développement de programmes de soins et la recherche, souligne le Dr Emmanuel Haffen du CHU de Besançon, chercheur au sein de l’Inserm et de la fondation Fondamental. S’agissant de la mise en place de programme de recherche, ils concernent l’épidémiologie et le champ médico-économique, les biomarqueurs, l’étiologie des maladies, l’innovation thérapeutique ainsi que la réalisation d’études cliniques pour le développement d’algorithmes thérapeutiques et le suivi de cohortes de patients. Les centres experts ont ainsi constitué pour chaque pathologie des bases de données informatisées et utilisables dans les projets de recherche et pour la constitution de cohorte. Avec ses 17 805 variables, la base Face (French advanced centres of expertise) regroupe les données anonymisées recueillies lors des évaluations des patients qui ont donné leur consentement.

Même si elle manque encore de moyens, affirme Emmanuel Haffen, une biobanque a par ailleurs été lancée. Elle réunit le matériel biologique (ADN, ARN, sérum, plasma, etc.) collecté également dans les centres experts au cours de projets de recherche. Et, ajoute le Pr Marion Leboyer à l’université Paris-Est Créteil et au CHU Henri Mondor, chercheuse à l’Inserm et FondaMental, ces données sont à la fois utiles pour les décideurs, avec l’évaluation du retard en diagnostic par exemple, les financeurs, avec une étude sur coût de la schizophrénie et des « évaluateurs », notamment en ce qui concerne l’amélioration de l’observance.

À l’avenir, les centres experts espèrent améliorer le maillage territorial pour qu’il soit homogène et qu’il s’étende à de nouvelles pathologies. L’évaluation de leur action est aussi envisagée.

De plus, la mise en place de partenariats reste un enjeu majeur. Une convention cadre de partenariat avec la Féderation Hospitalière Privée est ainsi en cours d’élaboration.

Découvrez le programme.

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